В прошлом выпуске газеты в статье «Один на один, потому что денег нет» мы затронули тему нелёгкого положения дел в системе здравоохранения, связанным с лекарственным обеспечением льготной категории граждан. Упомянули также о маленьких пациентах, попавших в тяжёлую ситуацию. И привели нашим читателям в качестве примера недавнюю историю, облетевшую многие СМИ, о семье из Гусь-Хрустального, в которой двое детей страдают серьёзным генетическим заболеванием. С таким диагнозом необходимо дорогостоящее лечение, причём лекарством, не зарегистрированным в России. Суд, куда обратились родители, вынес решение в пользу ребёнка-инвалида.
По закону обеспечить жизненно необходимым препаратом обязан областной департамент здравоохранения. Но там поясни- ли, что ведомство не имеет права закупать незарегистрированный препарат. В конце прошлой недели администрация области распространила пресс-релиз с обнадёживающей новостью и следующим содержанием:
— По поручению губернатора Владимира Сипягина департамент здравоохранения администрации Владимирской области инициировал совещание по вопросу скорейшего начала лечения ребёнка из Гусь-Хрустального с редким генетическим заболеванием центральной нервной системы. Совещание состоялось 9 октября в Москве под председательством директора департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елены Максимкиной.
В ходе мероприятия обсуждался комплекс задач, связанных с оказанием ребёнку профильной высокотехнологичной медицинской помощи. Удалось согласовать ввоз в страну незарегистрированного в Российской Федерации, но необходимого мальчику по жизненным показаниям, лекарственного препарата. При этом представители компании-производителя лекарства «БиоМарин» согласились стать спонсором заместительной терапии на первом этапе лечения.
Достигнута договорённость с главным врачом Морозовской детской клинической больницы в Москве Еленой Петряйкиной о совместном с владимирскими врачами-специалистами наблюдении и лечении маленького пациента из Гусь-Хрустального. Начало лечения ребёнка в столице за- планировано на октябрь этого года.